ISPOVIJEST MAME KOJA JE DONIJELA TEŠKU ODLUKU

Kad sam zatrudnjela po drugi put u 36. godini, nakon prve uredne, školski odrađene trudnoće i istog takvog poroda, nisam imala nekih strahova. Plod se razvijao uredno, pregledima sam se veselila, čak sam na ultrazvučne preglede vodila supruga i klinca da vide bebu ‘preko televizorčića’ i mašu joj.

Jedino čega sam se i prvi put bojala bio je kombinirani probir, pretraga koja se može obaviti u 11. tjednu trudnoće. Znala sam da je rezultat čista statistika, ali s vremenom saznala i da nije nebitno ni tko ga radi, ni kakvu opremu taj ginekolog ima i koliko je dobar dijagnostičar. Uglavnom, sad mogu sa sigurnošću reći da UZV aparati po domovima zdravlja i u bolničkim ambulantama nisu toliko sofisticirani kao recimo u većini privatnih ordinacija.

Meni je ta pretraga bila važna jer nakon što imam kod kuće jedno zdravo dijete, nije mi bilo nebitno da li je drugo dijete koje čekamo zdravo ili ima neku kromosomsku anomaliju ako za to već postoji pretraga. Njome sam si željela kupiti mir i dobiti informaciju o tome što mogu očekivati.

Nije nebitno spomenuti da sam imala samo deset godina kad mi se rodila sestra s teškom srčanom manom. To smo saznali tek kad se rodila jer se sve zbilo prije gotovo 30 godina. Medicina je otad u mnogočemu napredovala i zato je moja želja bila posve jasna: uzeti sve što mi suvremena medicina u mojim mogućnostima pruža danas. Nisam ni dovoljno luda ni hrabra za drugo.

Sestra mi je umrla s godinu i pol od teške srčane mane

Moja seka je živjela godinu i pol, umrla je na operaciji srca i zato si dajem za pravo da znam na vrijeme sve, da sama odlučim mogu li ja i hoću li proživjeti još jednom to sve… Jurnjavu po crvenim semaforima do bolnice jer je ona potpuno plava i na rubu života, više dana u bolnici nego li kod kuće, proslava prvog (i jedinog rođendana) u bolnici, strah od svake kontrole hoće li ostati u bolnici ili se vraća s nama… Užas! A ja imam deset… deset!!! … I putujem s njom u tom istom autu, čekam na hodnicima, stojim ispred operacijske sale i još danas pamtim riječi kirurginje ‘Ne vjerujte u čuda, neće se dogoditi’…

Prenatalna dijagnostika, kao i neke od pretraga koje se u trudnoći mogu obaviti su izrazito važne jer nam daju informaciju da li je dijete zdravo i pravo na odluku što ćemo s tom informacijom. I to nije samo za nevjernike i slabiće. I oni čija moralna ili vjerska uvjerenja ne dopuštaju prekid trudnoće… i za njih su te informacije važne. Oni u tim trenucima saznaju da li to dijete treba neku posebnu skrb u trenutku rođenja, da li ih čeka hitna operacija koja će im spasiti život.

A što se zapravo meni dogodilo? U drugoj trudnoći sam radila kombinirani probir. Prvo UZV u ambulanti. Bio je uredan – nosna kost, nuhalni nabor, sve ok. Nakon vađenja krvi, stigli su rezultati na ove najčešće kromosomske anomalije (trisomija 13., 18. i 21. kromosoma) koji su pokazali da je rizik za trisomije u sva tri slučaja (Down, Edwards i Patau) manji od graničnog, dok je kod biokemijskog testa bio nešto veći. 

Sam nalaz nije bio dovoljna osnova za amniocentezu na koju sam u tom trenutku ipak željela ići pod svaku cijenu. Ove nalaze vidio je tad na moje inzistiranje i privatni ginekolog koji je izvrstan dijagnostičar s najkvalitetnijom medicinskom opremom. Njemu ovaj nalaz nije bio za amniocentezu. Ja kao da sam predosjećala nešto loše. Onda je on na svojem aparatu napravio UZV. Njegov nalaz me potpuno potresao.

Uočio je pijalektaziju bubrega, još neke nepravilnosti u radu koje je trebalo operirati odmah po rođenju djeteta, potom je nastavio s nabrajanjem… Beba ima i kompleksnu srčanu manu. Uputio me odmah kod subspecijalista iz pedijatrijske kardiologije da on da svoje mišljenje. On je sve potvrdio, nabrojio nepravilnosti skoro karticu A4 te je u dahu pobrojio koliko operacija nas čeka odmah po rođenju djeteta u Linzu i ne znam gdje sve ne. Bila sam potpuno zatečena.

Suprug je pitao, a što s operacijom bubrega? I ona bi trebala biti odmah po rođenju djeteta? Liječnikov odgovor je bio: Ne znam, ja gledam samo srce!

Suprug i ja smo se gledali, već smo u tih sat vremena ove krizne i prestresne životne situacije prožvakali puno nejestivih stvari, postavili stotine pitanja, hipotetskih i pravih… Moj odgovor na sve ovo bio je nakon ovog pregleda jasan. Kad sam vidjela supruga znala sam da je to ne samo moja, nego i naša odluka i za dalje sam imala njegovu punu podršku.

Znali smo što ne želimo. Zajedno smo znali. Znali smo da ne mogu i ne želim ponovo proživjeti i preživjeti još jedan mali život na rubu, operacije, strahove, znali smo i da doma imamo divno dijete kojem ne želimo takav život nego lijepo djetinjstvo. Ne želimo to ni nama, ni ovom nerođenom djetetu, ni  ovom doma živom i zdravom. To nije život!  

Već izmučena dodirima i bijelim kutama, istraumatizirani oboje pitanjima i odgovorima koje nismo željeli čuti, otišli smo kući. Odmah iz auta nazvala sam privatnog ginekologa, rekla sam mu da smo odlučili da prekidamo trudnoću, a on mene pita: Što je doktor napisao na kraju? Da li piše da je operabilno? Rekoh: Zašto je bitno? I da, napisao je da je operabilno! I dodajem odmah: Ali rekao je da su izgledi gotovo nikakvi i da takvih operacija treba nekoliko… Ali piše da je operabilno, prekida me on s druge strane telefona. I tu je kraj. Ako stoji na njegovu mišljenju da je operabilno ne možete vi odlučiti prema važećem hrvatskom zakonu o pobačaju (koji je star kao i ja i prema kojem u tom tjednu možete odlučiti o pobačaju u slučaju da je kromosomska greška, da ste silovani ili da je život majke životno ugrožen). Operabilno je i vjerujem njemu kao kirurgu to čini veliki izazov i eksperiment. Ali pravo je pitanje, bi li to odlučio i poželio i svojoj kćerki da je u mojoj koži?  To je moje pitanje.

Porađala sam se 18 sati znajući da kraj neće biti sretan

I tad mi se svijet srušio. Gdje ja to živim?! Što ću sad? Ne mogu još 22 tjedna živjeti ovako, a tek nakon toga… Mogla sam odabrati da odem u Ljubljanu i tamo platim sve jer su tamo zakoni fleksibilniji ili sam mogla napraviti hitno amniocentezu i moliti Boga, pazite sad… da se potvrdi kromosomska greška jer tada mogu, uz odobrenje Etičkog povjerenstva, prekinuti trudnoću u hrvatskoj bolnici (i da, ne u bilo kojoj, jer u mnogima imamo još i problem priziva savjesti! OMG! Još jedan problem). I tako priča ide dalje: amniocenteza, plaćam pretragu u Postojni u koju šaljemo uzorak, dolaze nalazi za 7 dana i potvrđuje se Patau sindrom – trisomija 13. kromosoma.

Dijete će umrijeti ili još u maternici ili prvi, drugi dan svog života. Nema preživjelih.

U tom trenutku to je zapravo olakšanje, koliko god užasno zvuči. Kako se kriteriji mijenjaju… loš nalaz, kromosomska anomalija je nešto što si želio čuti. Ali u toj cijeloj priči to je doista i bilo tako. Meni je bilo važno da ja ne selim cijelu obitelj na par dana u Sloveniju, nego ostajemo u Hrvatskoj, prividno će se odvijati naš normalan život, dijete će ići u vrtić, suprug na posao, a ja ću biti nekoliko dana u bolnici. Etičko povjerenstvo u bolnici je odobrilo inducirani porod ili pobačaj, kako god to zvali. Bila sam trudna 19 i pol tjedana.

Meni se to definitivno zvalo porodom, jer je uslijedilo 18 sati muke, bolova, svega što nosi pravi porod, samo uz veliku razliku – ovaj nije imao sretan ishod. Već sam znala koliko boli, da se uvijek može zakomplicirati, ali ovaj put znala sam da se nemam kome veseliti na kraju svega, jer sam znala ishod. Nisam znala kako će zapravo sve izgledati jer sam se očito štedjela i dan po dan radila te korake do konačnog kraja.

Svi su me gledali u čudu nakon toga i pitali nema li nekog humanijeg pristupa u toj situaciji? Očito je takav protokol, ide se na prirodno kako bi tijelo samo odradilo sve i ostalo na neki način neoštećeno za eventualne buduće porode. Iskreno, nitko mi to nije objasnio, sama sam istraživala.

Izmijenile su se tri smjene sestara, jedne se posebno sjećam jer se glasno ponadala da će sve završiti u Štefičinoj smjeni, a onda se baš i razočarala kad je porod ipak završio u njenoj pa je ‘morala još i to odraditi prije nego ide doma’.

Odradila je ona, odradila sam i ja. Tako sam ja to tad gledala… Očito je to bio moj zaštitni mehanizam, ostavila sam emocije po strani, tu i tamo je samo isplivao strah od nepoznatog.

Dijete je mrtvorođeno. Znala sam da ne želim nikakav dramatičan rastanak u času kad dođe taj kraj. Napokon, nisam imala ni fizički ni psihički snage još i za takvo nešto. Jednostavno, ta je priča bila izrežirana u mojoj glavi već nekoliko dana prije. Samo su falili neki detalji koje nisam znala. Morala sam tako zbog sebe, supruga, djeteta. Nisam ništa potisnula, sve sam proživjela, odradila najbolje što sam znala, mogla. To je sve jedna velika tragedija, to je peh.

Vjerojatnost za Patau sindrom je cca 1:20.000. To su statistike, mi smo nažalost upali u te brojke. 

Dopisivali smo se suprug i ja svih 18 sati, prenosila sam mu svoje emocije, a njemu je bilo lakše jer je na neki način bio uz mene. Zajedno smo odradili još mjesece tuge, prepričavanja, suza. A onda sve pospremili u žuti fascikl i nastavili život. Sve je bilo lakše jer smo imali uz sebe doma dijete koje nam je dalo snagu za dalje. Da je to bila prva trudnoća teško bih mogla još dugo, dugo vidjeti trudnički trbuh ili kolica. Ovako je bilo barem malo lakše. I uz prijatelje, naravno, te divne ljude koji su cijelo vrijeme bili uz nas i kojima sam beskrajno zahvalna na svoj podršci tih teških dana i tjedana.

Danas smo ponosni i sretni roditelji dvoje divne djece. Djevojčica je stigla godinu i pol nakon ove priče. Željeli smo probati još jednom. Svašta sam naučila kroz ovu životnu školu… Ne treba sve trpati u isti koš: nisu trudničke pretrage samo za nevjernike, one imaju svoje medicinsko opravdanje. Isto tako, svatko od nas ima neku prošlost ili neku traumu zbog koje bi trebao imati pravo argumentirano donijeti odluke koje se neće svidjeti svima i na kraju… Ne treba biti licemjeran i imati predrasude. Svi mi živimo najbolje što možemo. Sve je ispravno i ništa nije ispravno. Nekad vjerujemo emocijama, nekad prevlada razum.

izvor