Pozdrav,
pišem ovo u nadi da će naše iskustvo poslužiti drugima u sličnim teškim situacijama, ako se u njima nađu. Također, želim izraziti i svoje razočaranje u naš zdravstveni sustav i bolnicama koje su bile uključene u naš slučaj.
Trudnoća se do 18. tjedna smatrala urednom, Panorama test proširenog spektra odrađen u 9tj + 5 također. Standardne preglede smo nastavili kod javnog ginekologa, i svaki pregled je proglašen urednim. Po standardnoj proceduri u 18. tjednu je odrađen anomaly scan u privatnoj poliklinici Mediclarus kod doktora Kulaša za kojeg imamo same pohvale. Anomaly scan je obavezni veliki ultrazvuk izmedju 18. i 22. tjedna u kojem se detaljno pregledava anatomija fetusa. Dr. Kulaš je utvrdio da se standardno presjek desnog ventrikula srca ne vidi dobro te nas pozvao na ponovljeni anomaly scan za 2 tjedna (bez nadoplate). Na ponovljenom anomaly scanu potvrđen je nalaz iz 18. tjedna i preporučen nam je UZV u nadležnoj bolnici i fetalni ehokardiogram (UZV djecjeg srca).
13.6. smo naručeni u KB Merkur gdje se potvrđuje dijagnoza dr. Kulaša te nam se objašnjava da postoje indikacije za dodatne srčane mane. U javnom sustavu termine za ehokardiogram dobili smo u 8. i 9. mj. S obzirom na ozbiljnost situacije, odlučujemo se ponovno za privatnu polikliniku Harni za fetalni ehokardiogram. Da bi se dijagnoza smatrala valjanom, pregled MORA odraditi djecji kardiolog. U poliklinici Harni dočekala nas je ginekologica koja je pronašla 3 srčane mane, ali nije smjela postaviti dijagnozu s obzirom na to da nije dječji kardiolog. Ovo iskustvo s poliklinikom Harni, samo je dodatno produžilo cijelu agoniju jer smo sada, svjesni da naše dijete ima ozbiljne komplikacije, morali ponoviti isti ovaj pregled i ponovno čekati novi pregled dječjeg kardiologa koji može postavitu dijagnozu.
U Vinogradskoj uspostavljamo kontakt s dječjom kardiologicom koja nas po uvidu u nalaz zaprima slijedeći dan 18.6. Doktorica Suzana Bitanga uspostavila je slijedeću dijagnozu – 4 složene srčane mane:
Hipoplazija desnog ventrikula (nerazvijena desna strana srca)
Transpozicija velikih arterija (aorta i plućna arterija imaju zamijenjen ulaz u srce)
Široki ventrikularni septalni defekt (prolaz između lijeve i desne strane srca je prevelik)
Hipoplazija aorte (nerazvijena aorta).
Svjesna ozbiljnosti situacije, uputila nas je u Petrovu kod dr. Zlopaše u slučaju da se odlučimo na prekid trudnoće. S ovom dijagnozom, dijete bi u prvoj godini života moralo na minimalno 3 operacije, šansa za preživljavanje prve (odmah po porodu) je 40-60%, a za doživjeti punoljetnost 20-40%. Tijekom cijelog tog perioda moralo bi biti pod kardiovaskularnim nadzorom i kvaliteta života bi mu bila smanjena. Teška srca se odlučujemo na prekid trudnoće i predajemo zahtjev u Petrovoj. Dr. Planinić nas svojim empatičnim pristupom pokušava utješiti te s obzirom na njegov ton, odlazimo mirniji jer smo dobili dojam da neće biti problema sa odobrenjem zahtjeva. U sklopu predaje zahtjeva ponovno smo morali odraditi UZV u Petrovoj. Doktorica je bila uviđajna prilikom UZV i nije nam pokazala ekran.
Idući dan je bilo Tijelovo pa nam je rečeno da će se dr. Zlopaša javiti idući utorak s daljnjim postupcima.
Htjeli smo imati plan B, pa smo se 20.6. javili i na sv. Duh mailom, objasnili situaciju, rekli da smo predali zahtjev u Petrovoj i želimo da nam sv. Duh bude plan B. Na mail nam je odgovorio predstavnik ginekologije, dr. Blagaić, i rekao da predamo zahtjev bilo koji radni dan 7-15h. U pon, 23.6., predajemo zahtjev kod tajnice koja kontaktira dr. Blagaića koji nas šalje na UZV u sklopu predaje zahtjeva. U ambulanti za visokorizičnu trudnoću čekamo preko sat vremena da bi nas zaprimila sestra i odbila nam pregled jer nemamo uputnicu. Informaciju o uputnici dobili smo od te sestre u 12.58 te smo morali čekati idući dan popodne da bismo mogli dobiti uputnicu od javnog ginekologa.
24.6. dr. Zlopaša nam telefonskim pozivom obznanjuje da za ovakav tip defekta komisija obično ne izda pozitivno rješenje, ali da se svakako moraju konzultirati sa dječjim kardiologom dr. Dilberom (Rebro). Poziva nas u Petrovu u čet, kad je dr. Zlopaša dežuran. Apsurdnost situacije jest da je komisija od 3 člana (ginekologa) u ovom slučaju i potpunosti nekompetentna donijeti odluku i konzultira JEDNOG dječjeg kardiologa. Izdana nam je uputnica za UZV na sv. Duh.
25.6. u 7 ujutro dobili smo potvrdu termina za UZV na KB sv. Duh u 10h. UZV su radila 2 člana komisije, dr. Blagaić i dr. Hafner. Dr. Blagaić spominje transplataciju srca novorođenčeta i liječenje u inozemstvu na račun HZZO-a kao opcije. Dr. Hefner je bio malo realniji i rekao da, s obzirom na ozbiljnost situacije, ne bi trebalo biti problema sa zahtjevom za prekid. Nakon 2 dolaska i više mailova u kojima smo spomenuli da smo u procesu s Petrovom, dr. Blagaić nam sad kaže da zahtjev ne možemo predati sve dok smo u procesu s Petrovom. Cijela situacija sa Sv. Duhom nam je dodatno protratila vrijeme, živce i energiju, pa hvala im na tome.
26.6. ponovno smo u ambulanti dr. Zlopaše. Dr. je “bacio oko” na naše nalaze i ne pridodajući ozbiljnosti situacije, posprdno pitao ima li naše dijete još kakvih problema. Dr. Zlopaša nas upućuje dr. Dilberu u ponedjeljak jer je na GO do tada, a prethodno nam je osobno rekao da će nas dr. Dilber zaprimiti u petak. Nakon što smo mu na to ukazali, njegov komentar je bio “aa, Vi ste ona druga trudnica”, za prvu je očito dr. Dilber na GO do pon, a za nas se vraća u petak. Nakon kratkog monologa kako je problem rješiv, prekidam doktora s iskustvom prijatelja kojem je dijete s jednom srčanom manom umrlo tijekom igre na dječjem igralištu i da takav život ne smatramo humanim ni za roditelje ni za dijete. Dr. Zlopaša na to odgovara sa “Mi znamo vaše želje” kao da je naša želja da se dijete ne rodi živo i zdravo. Pitali smo ga za odluku komisije, odgovorio je kako će ista biti donesena idući tjedan. Na to mu ukazujemo da je zakonski rok 8 dana, a danas je 8. dan. Dr. Zlopaša u tom trenu ne zna radi li se o 8 kalendarskih ili radnih dana. Dr. Zlopaša je pročelnik zavoda te glavna osoba u komisiji. Nastavno komentira tko nam je dozvolio da predamo zahtjev, jer su oni iz komisije na godišnjem.
27.6. u petak, dolazimo na pregled kod dr. Dilbera. Sestra na upisu nam govori da je dr. na GO. Objašnjavamo da nam je jučer rečeno da će dr. biti tu, nakon par min vidjeli smo doktora na hodniku i pozvani smo na ehokardiogram. Dr. Dilber potvrdio je dijagnozu 4 srčane mane, dodatno je ehokardiogram pogledala i druga doktorica kojoj je dr. Dilber predajući UZV rekao “stvarno je loše”. Prilikom pisanja nalaza pitali smo dr. Dilbera hoće li nam zahtjev biti odobren na što je on rekao da on nije taj koji odlučuje. Kao i što je dr. Zlopaša rekao za sebe, pa ispada da ovdje nitko ne odlučuje. Dr. Dilber kaže da su defekti operabilni i da idemo u Petrovu na porod. Prilikom odlaska, dr. nam govori “dođite za 5-6 tjedana ako do tada to ne riješite”. Uopće ne želim spominjati razinu samokontrole koju moraš imati kad ti se netko u toj situaciji obraća tim riječima. Nakon ovoga su nas pokušavali kontaktirati iz Petrove telefonski, ali se više nismo javljali na njihove pozive.
Htio bih napomenuti da je kod djece koja se rode s ovakvim komplikacijama svaka sekunda bitna, a operacija se odvija u KBC Rebro, a porod u Petrovoj. Možda bi bilo logičnije da KBC Rebro ima rađaonicu za ovakve slučajeve.
Taj petak kontaktirali smo UKC Ljubljana i postupak nastavili u Sloveniji…
Prošli post sam napisao iz svoje (muške) perspektive, s obzirom na to da sljedeća događanja su manje više isključiva za moju ženu pisat ćemo iskustvo u SLO iz njene perspektive.
U prošlom postu propustili smo pohvaliti doktoricu Suzanu Bitangu koja se svojom stručnošću i empatijom istaknula iznad hrvatskog zdravstva.
Slovenija:
U petak 27.6. kontaktiramo UKC Ljubljana te nam isti dan sestra odgovara s terminom u utorak 1.7.
Sestra je tražila od nas da imamo prevoditelja te nam je sugerirala prevoditelja koji surađuje s bolnicom, što smo prihvatili. To nas je koštalo 200 EUR.
1.7 odlazimo u Sloveniju. Kako bi se predao zahtjev za prekid trudnoće u Sloveniji, potrebno je odraditi UZV od strane 2 liječnika koji neovisno jedan o drugom pišu svaki svoj nalaz. Na tom ultrazvuku saznajemo da dijete ima i 5. problem a to je perikardijalni izljev. Više o tome ovdje.
Ovo stvara još veći problem jer prijašnje četiri kompleksne srčane mane ne utječu na mogućnost preživljavanje fetusa dok god je u maternici a perikardijalni izljev može dovesti do smrti djeteta u maternici. Nakon UZV, idemo kod glavne sestre gdje nam opisuje cijeli proces te ručno pišemo zamolbu za prekid trudnoće na hrvatskom koju će prevoditelj poslije prevesti i dostaviti u bolnicu.
2x UZV, zahtjev za komisiju i sastajanje komisije plaćamo 601 EUR.
U četvrtak 3.7. nam je zakazano genetsko savjetovanje gdje genetičar potvrđuje da se ne radi o genetskoj grešci nego o razvojnoj grešci te nam nudi opcionalno testiranje poslije pobačaja. Izolirali smo DNA te sada imamo opciju da li da odradimo testiranje ili ne, to još nismo odlučili. Cijena izolacije je 205 EUR.
U ponedjeljak 7.7. dobivamo mail od sestre da će se komisija sastati u utorak te da dođemo u UKC Ljubljana u 13h te ako odluka bude pozitivna odmah krećemo sa postupkom abortusa.
U utorak 8.7 dolazimo te smo obaviješteni da je komisija prihvatila naš zahtjev. Prvo smo ispunili sa specijalizanticom podatke potrebne za upis pacijenta. Potrebno je platiti akontaciju za porod od 3000 EUR, feticid 770 EUR i obdukciju ploda 1200 EUR. Nakon toga slijedi postupak feticida. Doktorica gledajući UZV nalazi srce djeteta te injektira kroz trbušnu stijenku kalijev klorid u srce djeteta koje kroz par sekundi staje. Na ovom postupku su prisutni doktorica, sestra i ja. Moj muž nije mogao prisustvovati.
Nakon toga me prebacuju na odjel za trudnice. Soba se sastoji od 2 kreveta te ako je jedna trudnica u sobi, drugi krevet može koristiti njegova pratnja, što je u našem slučaju tako i bilo. Bitno je napomenuti da na ovom odjelu nema novorođenčadi tako da je boravak lakši.
Sljedeće jutro 9.7 vaginalno i rektalno se stavljaju tablete za opuštanje. Počinjući od 9:30, svaka 3 sata se dobiva tableta za induciranje poroda. S obzirom da trudnoća još nije bila blizu kraja (25tj), bilo mi je potrebno dobivati dozu taj cijeli dan te smo pri zadnjoj dozi u 21:30 obaviješteni da ako porod se ne dogodi uskoro da se nastavlja sa terapijom slijedeći dan.
oko 23 50 kreću trudovi te pozivam babicu, babica kaže da mjerim razmak između trudova. U 00:30 zovem babicu drugi puta za nešto protiv bolova te babica zaključuje da sam otvorena 5cm dok je 3cm dovoljno za porod u našem slučaju. Odmah sam prebačena u rađaonu, ponuđena mi je maska za smanjenje bolova (dušikov oksid) što prihvaćam te je vodenjak puknuo i kroz 15-ak minuta (00:50) je porod bio završen.
Po porodu babica me pitala da li želim vidjeti dijete na što potvrdno odgovaram. Potrebno je ispuniti podatke o djetetovom imenu, podatke roditelja te o načinu pokopa. Postoje dvije opcije. Jedna je kremacija i prosipanje pepela po ljubljanskom groblju Žale na mjestu park Zvončića koje je namijenjeno novorođenčadi koja nisu preživjela porod. Drugi način je vlastiti pokop. Mi smo odabrali prvu opciju.
Babica me pitala da li želim otisak noge ili ruke djeteta te sam rekla da želim otisak noge. Babica je to odradila dok je otišla oprati dijete. Za to vrijeme me pregledala ginekologica UZV kako bi vidjeli je li posteljica u cijelosti izašla. Ginekologica je iz Brežica te kako je vidjela u papirima da sam iz Zagreba, pitala me u čudu zašto nisam ovo odradila u Hrvatskoj. Tu sam ukratko objasnila ovo sve što se dosad izdogađalo u Hrvatskoj. Nakon UZV pregleda ginekologice i pranja djeteta od strane babice, babica mi je donijela dijete zamotano u dekicu te mi ga je dala u naručje. Provela sam sat vremena s njim, u jednom momentu sam htjela ga slikati kako bi imala uspomenu na njega ali sam prolila vodu po papirima pa mi je babica pomogla i uslikala me s djetetom. Za vrijeme dok smo bili skupa babica je izašla van kako bi mogli biti sami što je bilo izrazito lijepo od nje.
Ujutro 10.7. u viziti pregledala me ginekologica i babica s njom kako bi se uvjerila da su posteljica i svi ostali dijelovi koji su trebali izaći van uistinu izašli.
U 17h sam otpuštena iz bolnice.
Htjeli bi pohvaliti sve djelatnike u bolnici UKC Ljubljana na izrazitoj empatiji i stručnosti.
Zaključno, ovaj postupak nas je koštao 5976 EUR. Kada dobijemo konkretan račun od bolnice vidjet ćemo hoće li biti povrata ili ćemo morati još nadoplatiti.
Pravo pitanje koje bi ovdje postavili je koliko žena, obitelji su bili ili bit će u sličnoj situaciji a nisu u financijskoj mogućnosti odraditi postupak u Sloveniji.
Isto tako, gledajući slučaj iz 2022 od gđe Mirele Čavajde, u Hrvatskoj se i dalje ne izvršava feticid, tako da zapravo je pobačaj nemoguć u Hrvatskoj iza 22. tjedna osim u slučaju ako je ugroženo zdravlje majke.
Ovo pišemo također gledajući slučaj iz KBC Osijek koji nam je puno pomogao te smo zahvalni iskustvu i udruzi Hrabre Sestre: Iskustvo
Ako nas netko želi kontaktirati, može nas kontaktirati na email: shpolyarich(at)gmail.com
ažurirano 05/2026.